By 
Le téléthon est une émission télévisée qui a pour but de collecter des dons pour des activités caritatives à destination de la prise en charge et de la recherche sur les différentes formes de myopathies et certaines maladies dites orphelines. Depuis son introduction en 1987 par l’AFM (Association Française de Myopathie), cette pratique s’est généralisée dans toute la France. Elle est très prisée par les associations et ONG. Plus qu’un appel au don, le Téléthon est devenu un véritable événement médiatique relayé par quantités d’initiatives locales de toute sorte.
Un bon moyen de financement
L’histoire du téléthon en France est liée avec celui de l’AFM. Depuis sa création en 1958, cette association mène une lutte sans merci contre les inégalités de traitement des patients atteints de maladies rares comme la Myopathie. À ses débuts, le groupement s’est appuyé sur des dons, des levées de fond, des offres de bénévolat et de partenariat pour financer et réaliser ses activités. Une première victoire de taille a été remportée en 1969 : les myopathies sont, enfin, prises en charge par la sécurité sociale. En 1972, AFM-Téléthon a lancé l’utilisation des fauteuils roulants automatiques et s’est battue pour leur prise en charge.
La reconnaissance d’utilité publique de l’association en 1976 est un grand tournant pour son histoire. Des colloques scientifiques ont été organisés et ont mené à la Découverte du gène responsable de la Myopathie de Duchenne en 1986. Cette accréditation par l’État lui a également permis d’organiser le premier Téléthon de l’histoire de la France. Les résultats ne se sont pas fait attendre. Pour cette première édition, 27,6 millions d’euros ont été collectés en faveur de la recherche sur les maladies rares et de la prise en charge des patients.
Des innovations sociales et thérapeutiques
Le téléthon est devenu une pratique courante au sein de l’AFM. Plusieurs projets ambitieux ont pu être réalisés grâce à cette vaste lever de fonds annuelle.
Mieux financé, le combat contre les inégalités de traitement des malades n’a jamais été aussi efficace. La création de l’Institut de Myologie au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris a changé radicalement la prise en charge des victimes de maladies neuromusculaires. Les familles des victimes sont mises à l’honneur avec la création du Village Répit Familles. Avec l’aide de ses partenaires, l’AFM a contribué à l’adoption de la loi sur l’égalité des droits et des chances, visant la participation et la citoyenneté des personnes handicapées en 2005.
Grâce aux différents téléthons, le laboratoire de recherche sur les gènes et les thérapies géniques Généthon est mis en place en 1990. Parmi ses réalisations, on peut citer la guérison d’un bébé bulle par thérapie génique dès l’an 2000 et le déchiffrage du génome humain en 2003. Les recherches sur les cellules souches ont pu être appuyées grâce à la création de I-Stem en 2005. Une attention particulière est portée aux maladies infantiles avec la mise en place d’I-Motion enfant en 2015. Après la création de la société Ypos Kesila, cette même année, des médicaments spécifiques sont développés à destination des victimes de maladies rares. Les traitements par thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie et du syndrome de Wiskott-Aldrichs ont, à cette suite, remporté un succès. En 2019 et 2020, le Japon, les États unis et l’Europe ont accepté d’utiliser les traitements par thérapie génique pour soigner l’amyotrophie spinale.
Si le Téléthon s’est installé dans nos vies, on ne dira jamais assez la grandeur de ses résultats et la détermination de ses organisateurs. D’un point de vue caritatif, médiatique, associatif, et médical, nous sommes ici face à rien moins qu’un exemple à suivre. Il a d’ailleurs, plus d’une fois servi de modèle.
